| Laura
Data de nascimento: 28/01/2003
Laura
nasceu no dia 28 de janeiro de 2003, de uma gravidez
planejada, portanto, foi um bebê muito esperado
por toda a família. Foram 9 meses de intensa
alegria. Fazia de tudo: trabalhava, viajava...
não sentia nenhum desconforto. Planejava
ter um parto natural, mas a família estava
muito ansiosa e segundo a médica, ela não
estava encaixada. Então resolvi fazer uma
cesariana.
Tudo
foi muito especial. Ela nasceu com 46cm e 2.900kg.
Os médicos disseram que estava tudo ok,
que era um bebê saudável e então
relaxamos, apesar de termos a certeza de que não
poderia ser diferente, já que tinha sido
uma gravidez tranqüila.
Quando
Laura nasceu, assemelhei seu choro ao miado de
um gatinho. Mas não estranhei. Achei normal.
Como poderia imaginar que era sintoma de uma síndrome?
Minha mãe, desde seu nascimento, percebeu
alguma anormalidade mas não sabia o que
poderia ser. Percebi, ainda no hospital, que Laura
não conseguia mamar, sugava muito fraquinho.
Quando chegamos em casa, levei-a ao pediatra (o
mesmo da equipe médica que fez o parto)
para uma consulta. Queria muito amamentá-la.
O medico falou que era assim mesmo que não
era motivo de preocupação, muitos
bebês nasciam assim, “preguiçosos.
Em seguida receitou leite Nan para dar na mamadeira.
Lembro
que antes disso, havia ido ao banco de leite da
Universidade Federal do Ceará, e Laura
não havia respondido aos estímulos
para mamar, só dormia. Durante a consulta
com o pediatra foi a mesma coisa, só queria
saber de dormir. Ele então deixou a sala
bem fria , tirou toda a roupa dela, estimulou-a
para que acordasse, em vão. Mesmo assim,
saí de lá mais relaxada, pois ele
disse que era normal. Em seguida fiz o que foi
receitado: comprei o leite e ela sugou com facilidade.
À noite, minha mãe (que também
se chama Laura) acordava de hora em hora para
alimentá-la.
O
tempo foi passando e minha mãe, sempre
preocupada, ligava fazendo a mesma pergunta: “Laura
já está sentando?” Ela já
nem fazia mais essa pergunta para mim, porque
eu ficava zangada. Não sei se o fato de
ser meu primeiro filho, a inexperiência,
impediu-me de enxergar os fatos. Meu marido também,
apesar de ter dois filhos; Henrique e Thalita,
não percebia nada de estranho.
Eu sempre que levava Laura ao pediatra falava
da minha preocupação por ela ser
muito molinha, e novamente ele disse o que toda
mãe gostaria de ouvir: “ toda criança
tem um desenvolvimento: umas mais precoces outras
mais lentas...” Até que numa dessas
consultas ele disse que a criança tem até
o sexto mês para sentar. Se ela com esta
idade ainda não estivesse sentando era
para eu levá-la novamente lá.
Quando
Laurinha completou 6 meses de vida, levei-a para
consultar, como sempre vinha fazendo. Ela, já
impaciente pela demora começou a chorar.
O médico então perguntou: “Ela
chora sempre assim?” Aí vocês
já podem imaginar o resto. Lembro que eu
não conseguia ouvir mais nada do que ele
falava. Meu marido, Luís, é que
tomou as rédeas da situação.
Eu só conseguia chorar, chorar... Foi então
que escutei pela primeira vez o nome Cri Du Chat
e sua tradução: Miado do Gato. Saímos
de lá transtornados. Luís, para
me consolar, e também para não admitir
esta hipótese, dizia que o médico
não sabia de nada.
Depois
disso, começou nossa peregrinação
por todos os especialistas que nos encaminhavam:
Geneticista, Neuropediatra, Otorrino, etc. A primeira
geneticista que consultamos foi taxativa: reconheceu
algumas característica da síndrome
e nos aconselhou a fazer o cariótipo. Mas
eu só me convenci depois que vi o resultado.
Na época, morávamos em Fortaleza,
mas o exame foi realizado em Teresina, PI.
Laurinha
começou a fazer fisioterapia com 6 meses.
Em dezembro do mesmo ano mudamos para São
Luís – MA e em janeiro conseguimos
o tratamento na APAE, instituição
composta por uma excelente equipe de profissionais.
Foi lá que finalmente a ficha caiu. Éramos
pais de uma criança especial assim como
milhões de outros pais também são.
Na APAE, Laurinha fazia fisioterapia respiratória
(pois na época gripava com freqüência),
fisioterapia motora sob a supervisão de
um fisioterapeuta super carinhoso: Abdiel, na
terapia ocupacional era atendida pela terapeuta
Raquel em fono era atendida pela aluna Etiene,
sob a supervisão da fonoaudióloga
Patrícia.
Laurinha
é uma criança muito alegre . Começou
a sentar com 2 anos e 3 meses e aos 2 anos e 5
meses começou a se arrastar. Até
1 ano e meio gripava bastante. Hoje, com 2 anos
e 9 meses está uma mocinha. Dificilmente
gripa e quando isso acontece sua recuperação
é rápida. Graças a Deus,
como os médicos costumam dizer, possui
características atípicas, ao contrário
da maioria das crianças portadoras dessa
síndrome, não tem nenhum problema
grave de saúde. Nossa maior preocupação
é com a parte motora e cognitiva. Estamos
também tratando seu refluxo, pois este
costuma induzir a engasgos quando está
gripada. Felizmente, até isso já
passou.
Outro
motivo para nos alegrar é que Laurinha
come de TUDO. Tirando a dificuldade de mastigar
que acomete as crianças com esta síndrome,
só temos a preocupação de
processar os alimentos, até agora ela só
come pastoso. Adora feijão, feijoada, bolo
(especialmente de chocolate), mingaus, carne,
verduras, aves, peixes, etc.
Em
São Luís, Laurinha também
freqüentou o Hospital Sarah. Até hoje
nos admira que em nosso país exista um
hospital público com um atendimento tão
diferenciado, tão preocupado com o bem
estar dos pacientes. Lá ela freqüentou
a escolinha, onde nos ensinaram a exercitá-la
e motivá-la para outras atividades, além
da hidroterapia, que ela adorava. Neste caso ela
não foge à regra: adora água
e se diverte até na banheira.
Atualmente,
moramos em Natal – RN. Estamos iniciando
o processo de encaminhamento para a triagem no
CRI : Centro de Reabilitação Infantil
daqui.
Em
casa ela gosta muito de brincar com as bonecas
de pano que ganha dos padrinhos (meus irmãos)
Aldenir e Aldecina. Gosta muito de televisão
e música, fica encantada quando assiste
aos dvd’s do grupo Palavra Cantada. Bom,
os momentos mais difíceis foram superados,
graças ao apoio de nossas famílias
e em especial de Luís, que desde o início
sempre me deu muita força, sempre me mostrando
o lado bom de tudo isso. Laurinha tem verdadeira
adoração por ele. Parece até
que primeiro irá aprender a falar papai
e só depois mamãe.
Todos
os nossos familiares a tratam com muito carinho,
como se ela fosse uma criança como outra
qualquer. Cada avanço que obtém
é uma vitória comemorada por todos.
Temos certeza que o amor que a cerca contribuirá
bastante para sua recuperação. Temos
fé que muito em breve ela estará
falando (já faz alguns barulhos) e caminhando.
Se depender de nosso empenho e amor ela se tornará
uma criança plenamente feliz.
Audeci
e Luís Eduardo, pais da Laura
End.: Rua Rodrigues Dias, 456 – B. Praia
do Meio – Natal – RN
Cep: 59010-050 – Telefone: 84 – 3202-0892
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