Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas

Programação

- Sábado - 2 de Abril
" 8:00h
Credenciamento

" 8:30h
ABC da Genética Clínica
Prof Dr Decio Brunoni
Coordenador do Centro de Genética Médica - Universidade Federal Paulista - UNIFESP/EPM

" 9:20h
Acesso ao diagnóstico
Profª Dra Íscia Lopes Cendes
Departamento de Genética Médica Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP

" 10:10h
Intervalo

" 10:30h
Células tronco e o futuro da pesquisa genética
Dra. Mayana Zatz
Instituto de Biociências Centro de Estudos do Genoma Humano - USP

" 11:20h
O eterno conflito da ciência com a pseudociência
Dr. Fernando Kok
Departamento de Neurologia Hospital das Clínicas - USP

" 12:30h
Intervalo para Almoço

" 13:30h
Mesa Redonda: Tratamentos e medicamentos de alto custo
Dra. Cecília Micheletti
Centro de Genética médica - UNIFESP e Instituto Canguru
* Marta Aglaé
Farmacêutica e Assessora Técnica de Gabinete da Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo
Soraya Araujo
Instituto Canguru

" 15:00h
Intervalo

" 15:20h
Direitos e advocacia dos portadores de necessidades especiais
Dra Alexandra Luiz
Advogada Especialista em Saúde Pública
Instituto Canguru

" 16:10h
Ética em doenças genéticas
Debora Diniz
Doutora em Antropologia, Professora da UNB
Diretora da ANIS - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero

- Domingo - 3 de Abril
" 8:30h às 9;30h
Sala 1 - Mesa Redonda: Inclusão escolar
Maria Alice Perez
Secretaria de Educação Especial do Estado de São Paulo
Centro de Apoio Pedagógico Especializado - CAPE
Carla Mauch
Instituto Paradigma

Sala 2 - Odontologia para pessoas especiais
Dr. Marcelo Zamunaro
Cirurgião-dentista
Faculdade de Odontologia - USP
Dra Jane Sanches
Cirurgiã-dentista
Ambulatório de Dismorfologia Crânio-facial
Centro de Genética Médica - UNIFESP

" 9:40h às 10:40h
Sala 1 - Mesa Redonda: Inclusão profissional
Flávia Cintra
Instituto Paradigma
Eliana Oliveira
Fleury Medicina Diagnóstica

Sala 2 - Barreiras Arquitetônicas
Adriana Romeiro de Almeida Prado
Arquiteta
Fundação Prefeito Faria Lima - CEPAM

" 10:40h
Intervalo

" 11:00h
Mesa Redonda: Diagnóstico: como viver sem (ou com ele) e o Acesso à informação
Dra Mirlene Cernach
Centro de Genética Médica - UNIFESP
Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento
Geneticista Clínica - Sociedade Brasileira de Genética Clínica - SBGC

" 12:00h
Papel do cuidador e Associações de Apoio
Maria Gorette Nunes Marques
Associação Brasil Huntington

Martha Carvalho
Associação X Frágil do Brasil

" 13:00h
Almoço de Confraternização

Atenciosamente,

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