Gianlucca

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Gianlucca

Data de nacimento: 06/04/2004

Olá a todos que, por um motivo ou outro, querem saber um pouquinho da história dos nossos anjos CDC. O nosso Gianlucca nasceu há exatamente 08 anos em 06/04/2004. A gravidez tinha sido quase sempre tranquila com exceção de um raio-X que tirei quando ainda não sabia que estava grávida e com a suspeita de toxoplasmose mas que não  se corroborou com um segundo exame. Parece que isto me deixou meio desconfiada e por vezes pensava que algo não estava certo com o meu bebê. Mas tentava afastar o pensamento e me distrair. Numa terça-feira na semana santa, às 7h o parto estava marcado e assim foi. Ao nascer ele demorou um pouco para chorar e quando o fez, chorou o famoso miado de gato. É claro que eu sabia que algo não estava muito certo, pois já tinha o Giovanni de 2,5 anos, mas no momento a nossa consciência não está perfeita. No mesmo dia o pediatra adentrou no meu quarto e, sem rodeios, falou da possibilidade de 03 síndromes, incluindo a Cri du Chat. Lembro-me que a imagem do médico foi me sumindo e por algum tempo eu perdi o sentido. Nunca, nem eu nem meu marido, entramos em desespero, e ali no hospital, principalmente após poder me levantar, começava a analisar a fisionomia diferente do meu anjo louro que nasceu com pouco mais de 2,5 k. Suas orelhinhas, uma verruga, uma hérnia no saco escrotal... mas enfim, por algum motivo, o desespero não veio ou eu não permiti que viesse. Voltamos pra casa 02 depois, na quinta-feira santa, mas o danadinho não se alimentou, então tivemos de retornar ao hospital pra ele se alimentar de outra forma. Na sexta-feira eu, um pouco amedrontada, pedi ao meu marido que fizesse uma pesquisa na internet sobre as possíveis síndromes que o doutor mencionou e, para minha surpresa, ele já havia feito e dispôs de vários papéis impressos e que quando comecei a ler... foi difícil...Observei que realmente ele se enquadrava muito bem na síndrome Cri du Chat, e de acordo com aquela literatura, a maioria das crianças não passavam dos 02 anos de idade. Com 07 dias procurei um outro pediatra na esperança de ele me dizer algo como: “Não é nada não, estas características quando crescer sara!” Obviamente não foi assim, ele achou mais características sindrômicas no nosso Gianlucca. Com 13 dias o levamos  à capital Curitiba para uma consulta com uma geneticista, só então que ficamos mais aliviados em saber que aquela literatura lida não era tão real, que outras crianças CDC viviam bastante e bastante bem. Quando saiu o resultado do primeiro cariótipo, este estava com o resultado normal. Chorei de alegria, agradeci muito a Deus... mas eu sei que no fundo não acreditava muito naquilo. A geneticista, por telefone, explicou-me que de repente ele ainda poderia ter uma síndrome genética e só com o passar do tempo que poderia ser avaliada ou ele poderia ser uma pessoa de características sindrômicas vivendo na população normal. Outra médica, de uma outra cidade, (pois procurávamos vários especialistas nesta época) pediu que refizéssemos o cariótipo. O laboratório achou estranho, mas fez e daquela vez usaram um método mais avançado “Fischer”. Alguns dias após fomos buscar o resultado que confirmou a deleção de parte do cromossomo 5 (obviamente este laboratório poderia ter sido alvo de denúncias e desabonos, e se eu não tivesse os procurado novamente? Com quantas mais pessoas aquilo já podia ter acontecido?). Creio que nesta época ele tinha mais ou menos 3-4 meses. Nós já estávamos em busca de terapias e então a busca só continuamos. O Gianlucca começou ir à estimulação precoce na APAE de nossa cidade com pouco mais de 03 meses, na época ele ia para alguns atendimentos como fono, fisio, TO, ficava 01 ou 02 sessões e voltava pra casa. Logo encontrei na net uma tal de d. Ivone, alguém já ouviu falar???? E fomos conhecendo um pouco mais sobre esta síndrome rara e ficando feliz com o prognóstico de vários dos nossos anjos. Nesta época eu fazia muita pesquisa em inglês, uma literatura mais moderna, e me comunicava também com pais de outros países. Em abril de 2005, tivemos o prazer de participar com o nosso bebezinho e sua fisioterapeuta (e a irmã dela que cursava medicina) do Primeiro Encontro das Famílias CDC em São Bernardo. Meu Deus, que maravilha! Que esclarecedor! Lembro-me que pela manhã, quando acordei e deixei o quarto, vi a primeira criança portadora andando, quase correndo... foi muito emocionante! Saímos daquele encontro motivados a ter outro filho, o nosso terceiro, pois lá nos disseram quão bom era pra criança portadora ter um irmão mais novo o qual ela poderia imitar fases. E assim o fizemos, e um mês depois o Luigi estava a caminho. Neste meio de tempo procurávamos as terapias necessárias, fazíamos exames regularmente, ele ia à APAE para os atendimentos 3-4 vezes na semana. Quando o irmão Luigi nasceu, o Gian tinha 1 ano e 10 meses, ao olhar aquele menininho no hospital e ao meu marido colocá-lo perto do novo rebento, adivinhem....o Gian o rejeitou! Aquilo pra nós foi o máximo, pois o Gian havia mostrado algum tipo de sentimento! Mais ou menos neste período, 2006, ele já fazia febres de repetição sem motivos, e seu pulmão era o que mais nos preocupava e, por vezes, o deixava internado, foi assim até mais ou menos 05 anos de idade. Com 02 anos ele começou usar as órteses até o joelho. Fazendo sempre acompanhamento com neuro, ortopediatra e os atendimentos da APAE. Quando ele tinha 04 anos a APAE começou a atender as crianças da estimulação com meio período, então nós o deixávamos lá às 13h e às 17h o ônibus o deixava em casa, e é assim até hoje. Pelas idas de 2007-8 comecei a fazer amizades virtuais via Orkut com várias mães CDC... esta é outra experiência ímpar na nossa vida. Até hoje mantemos contato e fico imaginando que quando nos conhecermos pessoalmente vamos falar: ”Oi tudo bem? E daí como vai o seu filho/a?”, como se fossemos amigas rotineiras, é assim que me sinto com tanta intimidade. Hoje participo de um grupo virtual dos Estados Unidos de amigos do CDC, e vejo que nós estamos muito bem amparados com as nossas instituições, e que as nossas angústias e conquistas são muito similares, enfim eles são todos muito parecidos. Hoje o nosso Gianlucca ainda não anda, mas a fisio e a médica ortopediatra acreditam que ele vai andar, inclusive a fisio diz que ele é “preguiçoso” e já podia estar andando. Nós não temos pressa alguma, cada coisa há seu tempo. De pouco menos de um ano pra cá, notamos que o cognitivo dele deu uma boa guinada, ele nos compreende melhor, obedece a algumas “ordens” que damos, enfim, cada vez melhor. Há anos, ele tem uma péssima mania que é de bater a cabeça quando fica nervoso ou quando não fazemos o que ele quer, criou até um “galo” fixo por causa desta pirraça. Como todo CDC, ele não fala, mas balbucia vários sons. Tem um relacionamento ótimo com o irmão mais velho, se sente seguro com ele, e é um pouco arredio com o irmão mais novo, mas é este que tem os maiores cuidados e preocupação com o Gian. Na APAE, ele faz fisio, fono, TO, Equo, aula de arte... ele gosta muito de lá e os profissionais são ótimos, mas ótima mesmo é a minha sogra que cuida do Gian com todo amor deste mundo para que nós possamos trabalhar. Além disso, ele vai uma vez por semana à fisioterapia numa clínica particular. Ele também gosta muito de piscina e se esforça muito lá dentro fazendo ótimos exercícios, mas ele não tem nenhuma sincronização de movimentos que o permita ficar um segundo sequer sozinho na água. Em outubro de 2011 foi detectado nele 4 graus de miopia, mandamos fazer um óculos todo especial, mas que até agora ele não se acostumou e pra ficar com os óculos temos de por talas em seus braços para imobilizá-los. Resultado: não forçamos muito o uso dos óculos. Não posso negar que pecamos muito por ter dó. Deixamos de usar as órteses, óculos, dar alguns remedinhos naturais... tudo que lhe cause incômodos, particularmente, penso que o tempo de uma criança especial é totalmente outro, e o que me importa mesmo é vê-lo tranquilo e feliz. As coisas acontecerão...

Ana Cláudia e Claudinei, pais do Gianlucca

Endereço: R. Santos Dumont, 1561 - B. Centro – Ubiratã – PR

Cep: 85440-000 – Telefones: : 44-9981-5219 / 44-9944-3619 / 44-3543-2029

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