Rosa Filipa

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ROSA FILIPA

Data de nascimento: 03/09/1998

No dia 03/09/1998, nasceu a Rosa Filipa de uma gravidez que tudo indicava ser normal. A Rosa era para nascer em outubro, mas resolveu vir mais cedo, um mês. Rosa nasceu com 1850 kg, era tão pequena mas nada me faria prever o pior, fiquei 12 dias na maternidade e correu tudo bem, a única coisa estranha era que ela se engasgava muito quando mamava.

Fui para casa sem que nada me dissessem, ela ia as consultas normalmente como todas as crianças, foi crescendo e engordando normalmente. Em fevereiro a Rosa com 5 meses teve uma alergia no corpo todo, os médicos receitaram tanta coisa e nada, ela teve alergia de um medicamento que era anti - alérgico.

Nessa altura foi internada e foi curada, mas passado pouco tempo voltou a alergia e eu fui com ela para um pediatra de Coimbra, quando entrei para a consulta o médico logo me perguntou se o choro dela era sempre o mesmo desde que nasceu (o som de um gato miando) eu respondi que sim, ele me mandou esperar e passado pouco tempo eu já tinha 5 médicos a redor de minha filha, eles falavam de braço curto e eu não entendia nada, ficou marcada uma consulta.

Eu fiquei muito aflita (braço curto) eu esticava os braços de minha filha para ver se ela tinha um braço mesmo curto, mas estava tudo normal. Passada uma semana a Rosa teve a sua primeira broncopneumonia e foi internada no hospital de Aveiro, mais 2 minutos ela morria sem oxigênio. Nessa altura cada médico que vinha perto dela eu falava no que me tinham dito em Coimbra, até que uma médica me disse: - mãe a sua filha tem algo de estranho, mas só teremos certeza quando vierem os resultados dos exames.

Dois meses depois eu fui sozinha, ninguém foi comigo nem mesmo o pai. Na consulta a médica foi dizendo com calma que a Rosa tinha uma cromossomopatia no nº 5 p, eu fiquei sem saber de nada e onde me foi explicado que era uma anomalia no cromossomo nº 5 p foi a parte de cima do gene que se partiu e deu origem a uma deficiência (Cri-du-Chat), miado do gato.

Nesse dia não sei como cheguei em casa, chorei o caminho todo, desesperada sem saber o que fazer, era mãe de uma criança com muitos problemas e uma síndrome tão rara que pouco se sabia sobre ela, pensei porque eu? A minha vida deu uma grande volta, eu sem trabalho, o pai nos abandonou com vergonha da filha e eu sozinha com tanta dor dentro de mim e às vezes com vontade de desabafar, todos os amigos se afastaram.

Continuei a lutar até encontrar na Internet uma associação no Brasil que me mandou algumas informações sobre a doença. O meu objetivo é criar uma associação em Portugal para ajudar como me ajudaram. A Rosa hoje está com quase 6 anos, ainda não fala, não anda, usa fraldas e a comida tem que ser toda triturada pois ela não sabe mastigar.

Eu vivo com graves problemas financeiros devido a não ter trabalho. A Rosa recebe uma pensão de 150 euros e eu nada recebo da segurança social, pois estou em casa de meus pais, faço alguns bicos e no fim do mês tenho mais ou menos 250 euros, tenho um carro velho que vai servindo para acudir a minha filha quando fica com apnéia (faltas de ar). A Rosa freqüenta uma escola particular normal 2 dias por semana e APPACDM 3 dias onde faz piscina, hipoterapia e outras atividades. No próximo ano ela ficará 5 dias por semana. A Rosa apesar das suas limitações é uma criança muito feliz, todos os que a rodeiam gostam dela e tem sempre muito carinho.

Vera Lúcia mãe da Rosa Filipa

Endereço: R. Centro Cultural Ois Do Bairro, 3780-502 - Anadia - Portugal

Telefone: (00xx91196) 434-7126

 

Comentários  

 
+3 #2 CINTIA PIZZIGATTI 03-10-2013 13:33
Minha querida,fiquei emocionada com sua luta e com sua garra . Que Deua a abençoe muito . E saiba , você não esta só ! Beijos
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+3 #1 vera 30-03-2012 07:53
Minha filha linda, nesta foto eras ainda muito pequena, agora já com 13 aninhos continuas a ser a luz dos meus olhos, a minha vida.

te amo muito filhota.
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