Escolha abaixo o profissional e saiba como cada um pode contribuir com o portador Cri du Chat

Geneticista
Fisioterapeuta
Fonoaudiólogo(a)
Psicólogo(a)
Psicólogo(a) - Área Escolar
Psicopedagogo(a)
Educação Física Adaptada
Odontologia

Geneticista:
O Geneticista confirmará o diagnóstico do paciente através do cariótipo, exame citogenético que estuda os cromossomos, sendo assim capaz de detectar alterações como, por exemplo, neste caso, a delação do braço curto do cromossomo 5. Através do mesmo exame realizado nos pais do portador, o geneticista poderá também efetuar o aconselhamento genético a essa família, informando o risco de recorrência da síndrome e encaminhando o paciente para os profissionais indicados.

Contatos:
Dra. Chong Ae Kim - CRM 40054 - Doutora em Medicina, Chefe da Unidade de Genética do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas - FMUSP.

Dra. Ilana Kohl - CRBM 8199 - Biomédica, realizando mestrado na Unidade de Aconselhamento Genético do Instituto de Biociências da USP.

Fisioterapeuta:
FISIOTERAPIA NA SÍNDROME DE CRI DU CHAT. A criança com Síndrome de Cri Du Chat poderá apresentar um atraso no desenvolvimento neuromotor (rolar, sentar, engatinhar, andar, etc.). As dificuldades poderão apresentar-se ao nascimento ou durante o início da infância. O diagnóstico é muito importante para que o terapeuta oriente-se sobre problemas médicos ou contra-indicações que podem interferir nos procedimentos de avaliação. Contudo, é essencial que tal não cause mudanças na conduta do terapeuta no sentido de prender-se a conceitos predeterminados sobre as potencialidades da criança com base no desempenho das demais crianças com o mesmo diagnóstico. No tratamento do bebê ou criança pequena, deve-se fazer uma abordagem transdisciplinar (médico, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, etc.). As crianças que participam de um programa de intervenção precoce, que significa atendimento nos primeiros meses de vida, são beneficiadas. Os pais recebem orientações práticas acerca da melhor forma para lidar com seu filho, no aspecto de posicionamento, estímulo ao movimento, controle postural e atividade funcional, bem como dúvidas gerais, que vão surgindo no dia a dia da família. Os profissionais devem centralizar-se nas potencialidades e déficits que estiverem presentes clinicamente e não somente no diagnóstico da criança. É interessante ressaltar sobre a individualidade, onde há muitas diversidades comportamentais e de desempenho para cada caso. O plano de tratamento deverá estar baseado numa avaliação cuidadosa e no estabelecimento de objetivos associado, naturalmente, ao trabalho de orientação familiar observando e suprindo suas necessidades. A habilitação da criança precisa ser direcionada para os três principais domínios da aprendizagem: sensoriomotor, emocional-afetivo e cognitivo-perceptivo. A meta da fisioterapia é maximizar o potencial da criança através do alívio de quaisquer déficits sensoriomotores, enfatizar o desenvolvimento neuromotor normal e enfocar suas necessidades totais. As abordagens geralmente incluem técnicas para melhorar o tono muscular e favorecer desenvolvimento de padrões normais de movimento (equilíbrio, coordenação motora, marcha). Devemos, também, estimular a melhor integração de algumas modalidades sensoriais como, por exemplo, a proprioceptiva (vestibular, muscular e articular), bem como visuais e táteis. É importante usarmos ambientes, materiais e equipamentos diversos, a fim de que sua habilitação proporcione e possibilite uma iniciativa motora para que a criança possa usá-las no seu dia a dia. Para assegurar a transferência dos efeitos benéficos do tratamento, devemos incluir no programa de terapia a instrução dos pais, professores, cuidadores e demais profissionais que atuam na habilitação e que prestem assistência das técnicas de levantar, carregar e manusear a criança. Crianças com SCDC que recebem tratamento adequado poderão apresentar melhor performance nos diferentes aspectos como o motor, cognitivo e social, o que facilitará sua integração social.

Contato: Cristie Vilma Furlan - CREFITO - 3/21880-F (Fisioterapeuta). Formada na UNIABC (Universidade do Grande ABC em 1995. Pós Graduada (Lato - Sensu), Fisioterapia Neurológica, concluída em 2000. Atuando na AMAS (Associação Metodista de Ação Social), O Semeador.

Fonoaudióloga (o):
A princípio é importante uma avaliação do profissional e a realização de exercícios nos órgãos fonoarticulatórios (língua, lábios, bochechas, etc), para adequar as funções neurovegetativas (sucção, mastigação, deglutição, respiração e fonação). 0 fonoaudiólogo, através de atividades lúdicas (jogos, brincadeiras, etc), irá atuar estimulando o desenvolvimento da aquisição da línguagem, podendo também trabalhar as alterações fonêmicas (trocar, omissões, distorções na fala), entre outras dificuldades de línguagem. Quando não é possível desenvolver a línguagem oral, o profissional pode utilizar a comunicação alternativa, como gestos ou pranchas com símbolos de comunicação. Entre outras funções, o fonoaudiólogo realiza exames audiológicos para avaliar a audição e os encaminhamentos necessários (exames, e outros profissionais da área da saúde), além de orientação periódica aos familiares, complementando assim, o seu trabalho.

Contato: Samanta C. Barbagallo - CRF - A8569 - (Fonoaudióloga). Formada na PUC (Pontifícia Universidade Católica) em 1996. Atua na APAE São Caetano do Sul e faz atendimento clínico particular.

Psicóloga (o):
O psicólogo irá atuar desde o momento do diagnóstico, afim de amenizar o choque inicial dos pais, devendo ser capaz de ouvir e apoiar o casal, e acompanhá-lo periodicamente em sessões de orientação, com a participação de outros pais. Este momento é conhecido como Grupo de Pais, um momento de "apoio mútuo" ; é a oportunidade destes, de trocarem experiências e dividirem os sentimentos de dor, tristeza, de frustração, inseguranças, de culpa, vergonha, medos, revolta, etc..., sentimentos estes comuns e freqüentes. É natural que depois os pais comecem a se adaptar a situação e aos poucos sentirem-se mais seguros, tornando-se menos inclinados a ver a síndrome e mais inclinados a ver a criança. A presença de uma criança com Cri du Chat, assim como uma criança com qualquer outro distúrbio permanente, afeta não somente os pais como também os outros membros da família, e muito especialmente os irmãos, que também devem ser assistidos pelo psicólogo, afim de que, juntamente com outros irmãos de portadores de deficiência mental, possam trocar suas experiências e angústias comuns, afim de suavizar e prevenir algumas dificuldades emocionais, que podem ocorrer por inexperiência, ingenuidade e má orientação de alguns pais. A criança portadora de Síndrome Cri du Chat, pode também necessitar de acompanhamento psicológico individual, sendo para isto necessário se realizar uma avaliação psicodiagnóstica, levantando suas reais necessidades, sendo então traçado um programa adequado e individualizado que pode envolver psicomotricidade (que tem como objetivo auxiliar na reconstrução de etapas do desenvolvimento saltadas por ela, como também estimulação sensório motora, melhorando a percepção que a criança tem do próprio corpo e através dele, do mundo que a rodeia) e ludoterapia (com o objetivo de auxiliá-la na expressão de seus sentimentos).

Contatos:
Renata de Almeida Libretti - CRP - 06/43788-1 (Psicóloga). Formada em 1993, na UMESP, (Universidade Metodista de Ensino Superior de São Paulo).

Psicopedagoga (o):
É uma área de estudo recente que trabalha na compreensão do indivíduo enquanto aprendiz, suas potencialidades, dificuldades e modalidades de aprendizagem, bem como a influência do meio, da escola e da sociedade no seu desenvolvimento bio-psico-social. Tendo em vista os portadores da Síndrome CDC a psicopedagogia visa uma melhoria na qualidade de vida, através de uma gama de recursos psicopedagógicos mais adequados e qualitativos de acordo com as características individuais. A contribuição do Psicopedagogo é importante na busca de caminhos para que os portadores da síndrome CDC desenvolvam as suas potencialidades individuais, utilizando processos de conhecimento, avaliação e intervenção, principalmente trabalhando com estimulações do desenvolvimento global e especifico..

Contatos:
Mônica Pestana Ursini. Pedagoga em Educação Especial. Especialização em alfabetização. Cursando Pós Graduação em Psicopedagogia. Atuando na Escola Municipal de Ensino Especial Príncesa Isabel, Cubatão, São Paulo.

Adriana C. do Nascimento. Pedagoga em Educação Especial. Cursando Pós Graduação em Psicopedagogia.

Priscila de Souza Teixeira. Pedagoga em Educação Especial. Cursando Pós Graduação em Psicopedagogia.

Psicóloga (o) / Educação Especial - Área Escolar
Algumas escolas regulares têm aceitado o desafio de trabalhar com o portador de Cri Du Chat e dentro de seus conhecimentos têm alcançado evoluções. O atendimento da educação especial tem desempenhado um papel importante com relação ao desenvolvimento global do portador. Em nossa experiência, trabalhamos com base na teoria comportamental que nos auxilia na minimização de comportamentos inadequados que prejudicam o bom desenvolvimento da criança no ensino de repertórios que facilitam seu desenvolvimento. visando melhor qualidade de vida. A equipe de coordenação e de terapeutas que compõe a escola especial (terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e pedagogo especializado) é indispensável na orientação dos professores e dos familiares. Considerando que a falta de comunicação é um dos aspectos que acomete uma grande parte dos portadores, estamos procurando introduzir um método alternativo de comunicação (P.C.S.). A síndrome de Cri Du Chat apresenta um leque de características diferenciadas em cada portador e portanto devemos olhar cada um como único em suas limitações e explorar o máximo de suas potencialidades.

Contatos:
Cristiane M. B. Perini - CRP - 06/53863-2 - Psicóloga /Educação Especial. Formada na UMESP, (Universidade Metodista de Ensino Superior de São Paulo). Pós Graduada na USP em Violência Doméstica. Diretora de Escola Especial de São Bernardo do Campo.

Educação Física Adaptada:
Educação Física Adaptada: é uma área da Educação Física, que tem como objeto de estudo a motricidade humana para as pessoas com necessidades educativas especiais, adequando metodologias de ensino para o atendimento às características de cada portador de deficiência, respeitando suas diferenças individuais. ( Duarte; Werner, 1995 ) A Educação Física Adaptada pode proporcionar, aos educandos, a oportunidade de utilizarem suas habilidades por meio de atividades motoras, jogos e desporto a fim de desenvolverem o máximo de suas capacidades. A Educação Física se constitui em uma grande área de adaptação ao permitir, nos programas especiais, a participação de crianças e jovens em atividade físicas adequadas às suas possibilidades, proporcionando que sejam valorizados e se integrem no mesmo mundo que os demais ( Cidade; Freitas ).

Contato: Cristiane Silva Amorim - CREF - 014859 - G - SP - (Educação Física Adaptada). Formada em 1993, na UNICASTELO (Universidade Camilo Castelo Branco). Professora na Rede Pública Estadual, participa à 10 anos na UNICASTELO do Projeto DINDA que dá atendimento para portadores de deficiência.

Odontologia

" A Síndrome Cri Du Chat possui como característica, a má formação dos maxilares, alteração no aparecimento, na forma e posição dos dentes de leite e por conseqüência pode alterar os respectivos permanentes. Orientações básicas de Odontopediatria para auxiliar Srs. Pais e/ou Responsáveis: Os dentes decíduos (de leite) têm sua formação a partir da 7º semana de vida intra-uterina, daí a preocupação com antibióticos, doces, flúor em excesso, que podem prejudicar a formação do germe permanente. O poder de absorção da mãe para o feto é muito grande. È importante que a mãe vá ao Odontopediatra (dentista que cuida de crianças) ainda grávida, depois leve a criança ao nascer para uma avaliação e orientação sobre higienização, escovas, hábitos, dieta alimentar, mamadeira noturna, etc., e assim permitindo que o profissional acompanhe todo o desenvolvimento e crescimento da criança. Por volta dos seis meses de idade começa a erupção dos 1º dentinhos de leite e aos seis anos o 1º molar permanente nascerá sem a esfoliação (cair) de nenhum dente de leite, por isso pode ser confundido com dente decíduo. A ordem de erupção (aparecimento) dos dentes podem alterar de acordo com cada criança. O seio materno deve ser dado por no mínimo 06 meses para fortalecer a deglutição, a respiração, sucção, a fala, os movimentos da língua e posição dos lábios. Caso isso não seja possível, o dentista, o médico e o fonoaudiólogo irão orientá-los qual a melhor alternativa. As chupetas devem ser retiradas após os dois anos de idade, para não tornarem vício, o bico da mamadeira não deve ser aumentado, e a criança deve se alimentar o mais sentado possível, para não alterar a formação dos maxilares e prejudicar a dentição. "

Consultório Odontológico Hage
Dra. Soraia Hage Banhara CRO-SP 63.805 Odontopediatria Odontologia para portadores de necessidades especiais Ortodontia preventiva e corretiva dos maxilares Dra. Elaine Hage CRO-SP 74.252 Endodontia Clínica Geral email: odontohage@yahoo.com.br fone: (11) 3255.0030 / 3214.4517

" As respostas fundamentam-se em literatura científica, complementadas por dados de experiência clínica fornecidos por profissionais colaboradores deste Núcleo.