RESUMO DO ANO
NÚCLEO CRI DU CHAT
 ACÔRDO DE COOPERAÇÃO ENTRE UNIVERSIDADE METODISTA DO ESTADO DE SÃO PAULO E O NÚCLEO DE ACONSELHAMENTO E PESQUISA CRI DU CHAT
Nosso primeiro acordo, visando atendimentos em suas Clinicas especializadas aos nossos portadores gratuitamente. Os atendimentos nas Clinicas de Fisioterapia e Psicologia podendo ainda ser estendidas para Clinica de Fonoaudiologia e outras Clinicas existentes na Universidade Metodista cujo objetivo desta cooperação é o Estudo Cientifico da Síndrome, estudos estes cujos dados teremos acesso.
OBTENÇÃO DO SIGNIFICATIVO APOIO DE ORGÃOS PUBLICOS E ENTIDADES PRIVADAS PARA REALIZAÇÃO DO I ENCONTRO NACIONAL DE FAMILIAS E PORTADORES DA SINDROME CRI DU CHAT
Prefeituras dos Municípios de São Caetano do Sul, Santo André e São Bernardo do Campo através de suas Secretarias de Saúde e Desenvolvimento Social, Universidade São Camilo, ONG Grupo 25-5, Grupo Renascença, Quatro K Têxtil e voluntários para a realização I Encontro Nacional de Famílias e Portadores.
Somos reconhecidos pelo Conselho Municipal de Assistência Social de São Caetano
do Sul, conforme registro 057/05 de 10.03.2005.
CONFIRMA-SE O INTERCAMBIO DE INFORMAÇÕES COM A ASSIMAGA ESPANHA
É concretizado nosso intercâmbio com a ASSIMAGA (Espanha) para trocar experiências entre nossas Entidades sendo de grande valia a participação e receptibilidade da sua Presidente Sra. Josefina Porras para a elaboração de nosso projeto de confecção de preparação de nossas cartilhas orientativas.
O Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri du Chat, em 9 e 10 de Abril com o apoio das Prefeituras dos Municípios de São Caetano do Sul, Santo André e São Bernardo do Campo, bem como do Circulo Social São Camilo realiza nosso I Encontro Nacional das Famílias e Portadores da Síndrome Cri du Chat alcançando de maneira gratificante nossos objetivos.

Honrosas profissionais como Dra. Célia P. Koiffmann, do Inst. de Genoma Humano FMUSP, Dra. Chong Ae Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas SP, Dra. Rosane Lowental presidente da Ong do Grupo 25, Padre Velocine Zortea do Circulo Social São Camilo, Professora Marta Capovilla Tortorello, DD. Diretora de Assistência e Social e Cidania do Município de São Caetano do Sul, a Secretaria de Desenvolvimento Social, Secretária de Esportes e a Guarda Civil Municipal de São Bernardo do Campo dando-nos total apoio e segurança durante o evento.

Famílias de diversos estados se fizeram presentes como Rio Grande do Sul, Paraná, Rio de Janeiro, Espírito Santo, Bahia e São Paulo, trinta e sete famílias estiveram presentes e demonstrando com muita alegria e entusiasmo que novos caminhos foram abertos, neste encontro proporcionar um diálogo simples entre os pais e os profissionais do Núcleo que atuam em diversas clinicas de atendimento, como também esclarecimentos, possíveis duvidas e trocas de experiências de vida entre as famílias e profissionais.

Representado pela Dra. Chong, participamos no dia 15 de Junho do Programa Prá Você com a apresentadora Yone Borges na TV Gazeta onde foi abordado a Síndrome Cri du Chat contribuindo significadamente na divulgação para comunidade.
A comunidade do Bairro Olímpico de S.C.Sul realizou uma Festa Junina no dia 19 de Junho, cuja arrecadação foi doada para o Núcleo. Agradecemos ao do Sr. Ricardo, Sr. Nilson, a comunidade, a presidência e a diretoria da Sociedade Amigos do Bairro Olímpico, e a todas as pessoas que ali estiveram prestigiando e colaborando o evento.
Resumo das atividades do Núcleo
Segundo Semestres 2005
OBTENÇÃO DO SIGNIFICATIVO APOIO DE ORGÃOS PUBLICOS E ENTIDADES PRIVADAS PARA REALIZAÇÃO DO I ENCONTRO NACIONAL DE FAMILIAS E PORTADORES DA SINDROME CRI DU CHAT
Prefeituras dos Municípios de São Caetano do Sul, Santo André e São Bernardo do Campo através de suas Secretarias de Saúde e Desenvolvimento Social, Universidade São Camilo, ONG Grupo 25-5, Grupo Renascença, Quatro K Têxtil e voluntários para a realização I Encontro Nacional de Famílias e Portadores.
Somos reconhecidos pelo Conselho Municipal de Assistência Social de São Caetano
do Sul, conforme registro 057/05 de 10.03.2005.

DIRETORIA REELEITA

Em Assembléia realizada no dia 30 de Julho de 2005 o NÚCLEO DE ACONSELHAMENTO E PESQUISA CRI DU CHAT, reelege a atual Diretoria para o próximo quadriênio, cuja posse deu-se no mesmo dia em nossa sede.

REDE DE ASSISTÊNCIA SOCIAL

Passamos a integrar e adquirir experiências com outras entidades de Assistência Social junto da Rede de Assistência Social de São Caetano do Sul, RENAG - Rede das Entidades Assistenciais do Grande ABC, Movimento do Grande ABC (Portadores de Deficiência) e do Fórum Intermunicipal de Assistência Social do Grande ABC.

Com o objetivo e tema principal de elaborar e colaborar no EXERCÍCIO EM REDE com a participação conjunta de Entidades privadas e públicas, para aprimoramento da política publica no desenvolvimento de trabalhos na área de Assistência Social.

A REDE tem estudado o SUAS (Sistema Único de Assistência Social) partindo dos princípios norteadores dos projetos e atividades que desenvolvem.

Este é um trabalho visa colaborar na elaboração do Diagnóstico Social dos Municípios do Grande ABC tão necessário à definição da Política Pública como preconizado por SUAS.

RIT – REDE INTERNACIONAL DE TELEVISÃO

Fundada em agosto de 1.999, nasceu com o projeto de levar ao ar uma programação diferenciada para o Brasil e o mundo.

Vejam Só!, é um programa ao vivo de debates com linguagem simples e objetiva. Os temas abordados são polêmicos e curiosos, discutidos com muito bom humor pelo apresentador Eber Cocareli, estivemos participando de uma entrevista, divulgando nossos trabalhos e principalmente a Síndrome Cri du Chat para milhões de espectadores.
UNIVERSIDADE SÃO PAULO - USP
Universidade São Paulo (USP), Dra. Ilana Kohl, Biomédica, realizando mestrado na Unidade de Aconselhamento Genético do Instituto de Biociências da USP. apresenta tese da defesa sobre Síndrome Cri du Chat.
Prefeituras dos Municípios de São Caetano do Sul, Santo André e São Bernardo do Campo através de suas Secretarias de Saúde e Desenvolvimento Social, Universidade São Camilo, ONG Grupo 25-5, Grupo Renascença, Quatro K Têxtil e voluntários para a realização I Encontro Nacional de Famílias e Portadores.
Somos reconhecidos pelo Conselho Municipal de Assistência Social de São Caetano
do Sul, conforme registro 057/05 de 10.03.2005.
Semana da Educação da FAENAC – Faculdade Editora Nacional – SCSUL
Com nossa Diretoria, e a nossa equipe de Aconselhamento e Pesquisa representados pelos profissionais Érica Guilhen Cardoso, (Psicóloga licenciada na área Clínica Psicopedagogia e Pedagoga especialista em Educação Especial), responsável pelo tema Educação Inclusiva e Inaldo J. da Silva Júnior, (Psicólogo orientador comportamental de escola especial, professor assistente da UMESP em Psicologia), tendo como tema a Síndrome Cri du Chat e a Evolução dos portadores da Síndrome Cri du Chat, representando também os profissionais do Núcleo Terapêutico CrerSer, importante parceiro da entidade atendendo assim o honroso convite desta importante Faculdade do Grande ABC.

DIREITO A EDUCAÇÃO - Na oportunidade apresentamos aos Alunos de Pedagogia, e de diversas Clinicas, Professores, Coordenadores os trabalhos realizados pelo nosso Núcleo e da necessidade da formação dos futuros educadores profissionais visando, a inclusão sócio/educacional de portadores de necessidades especiais nas escolas Públicas e da Sociedade.
PROJETO MÃOS AMIGAS
Recebemos a visita do Grupo de funcionários da Proxis Integração Comercial, que através sua Diretoria e funcionários desenvolvem o PROJETO
MÃOS AMIGAS realizando trabalhos sociais voltados às entidades
sociais de nossa comunidade.

O Grupo Turma da Mônica conheceram nosso Núcleo e nossos trabalhos, congratulando-se com nossas crianças e famílias presentes, fizeram a entrega
das doações de seus funcionários, ao Núcleo de Acons.e Pesq. Cri du Chat.
DRADS - DIVISÃO REGIONAL DO ABC
Em Outubro estivemos reunidos com a Diretoria Regional de
Assistência e Desenvolvimento Social com o Diretor de Divisão de Santo André,
Sr. José Luiz Cestari e nesta oportunidade foi solicitado o apoio desta Diretoria
para uma reunião com a Secretária Estadual de Assistência e Desenvolvimento
Social com a presença de todas Diretorias Regionais do Estado, e fazer uma apresentação do nosso Núcleo.

É a uma oportunidade através desta Secretária desenvolver nossas atividades
com a parceria do Governo Estadual, e mostrar a nossas reais necessidades,
bem como patrocinar a realização do II Encontro Nacional de Famílias e
Portadores, publicação de folder e elaboração de cartilhas orientativas e
Desenvolverem uma política social visando o melhor para famílias e portadores
da Síndrome.

Estarão sendo estudadas também junto às Secretárias de Educação e de Saúde
de nosso estado, realizações de palestras, seminários ou conferências sobre a divulgação da Síndrome Cri du Chat.

Cidade discute direitos dos portadores de deficiência
Estivemos presentes e pode contribuir nas plenárias sobre Educação, Saúde, Trabalho e Acessibilidade, o programa seguirá com a Conferência Estadual da Pessoa Portadora de Deficiência

Em evento foi realizado pela Diretoria de Assist. Social e Cidadania de São Caetano do Sul (Dascid) e o Conselho Municipal da Pessoa Portadora de Deficiência na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) no ultimo dia 24.11.2005.

Contribuímos na plenária de Saúde, priorizando nas ações que possam assegurar uma melhor qualidade em relação ao atendimento e tratamento buscando capacitar os profissionais na área de saúde, visando uma postura humanizada, implementação de praticas de cuidados domiciliares, envolvendo equipes de saúde da família, profissionais de reabilitação e comunidade.

PREFEITURA DO MUNICÍPIO DE DIADEMA
SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE
Em audiência publica fomos recebidos pela Dra. Rosana Grasso, Secretária Adjunta da Saúde do Município de Diadema com a presença de Solange Maria Correa integrante da Comissão Municipal e Estadual da Saúde do município, na oportunidade buscamos o apoio através da Secretária de Saúde, colocando a disposição das Unidades Básicas de Saúde nosso folder para que através de circular fossem encaminhados a todos os médicos pediatras do município com a finalidade colaborar com o diagnostico precoce da SINDROME CRI DU CHAT, e nos direcionar possíveis pacientes através nosso site.
ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE DEFICIÊNCIAS MENTAIS E RARAS
Novo intercâmbio entre nossa entidade e RARISSIMAS Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras será concretizado através nossas diretorias, em nosso site eletrônico teremos a inserção do logotipo da entidade de Portugal, vice versa, possibilitando acesso aos usuários de ambas entidades para uma possível troca de informações sobre experiências de vidas entre famílias sobre a melhor conduta e orientação para com suas crianças.
NÚCLEO DE ACONSELHAMENTO E PESQUISA CRI DU CHAT
agradecemos em nome da diretoria as nossas queridas e guerreiras voluntárias, que de forma gentil e solidária e fraterna, souberam manter nosso bazar permanente em funcionamento, bem como nossos eventos; almoços, chás e bingos beneficientes, bazar natalino, todos com grande sucesso para manutençao de nossos gastos administrativos, por isso nossa eterna gratidão a todas voluntarias e a nossa comunidade que em muito colaboram atraves de doações e com a sua presença, e nos auxiliam em nossa missão.

as novas familias de nossas crianças que acreditam em nossa missão e trabalho.

terminamos o ano com conquistas expressivas intercâmbios com espanha e portugal e contamos com 112 crianças portadoras da sindrome cadastradas, esperamos que o desafio que iremos enfrentar em 2006 possamos atravessá-los com orgulho e novas conquistas com ajuda de todos.

a diretoria (dezembro 2005)