Denise

Denise

Data de nascimento: 05/04/1987

MINHA PEQUENA FLOR

Denise nasceu de uma gestação normal, nada foi detectado no pré-natal. Seu nascimento foi um acontecimento maravilhoso, após o parto cesariana fui informada que ela era um bebê normal e que seu choro baixinho era característico de uma criança de baixo peso. Minha falecida avó achava estranho aquele chorinho baixo parecendo um miado de gato, vivia me alertando que não deveria ser normal. A Denise não era meu primeiro bebê eu não conseguia perceber o tal choro apesar da diferença de 4 anos de idade entre ela e o irmão tudo parecia normal, o que me fez mudar de idéia, foi o fato dela mamar apenas 10 dias, meu bebê não tinha forças para sugar o leite. Procurei um pediatra porque a Denise não pegava mais no peito, eu tinha que tirar o leite com uma bombinha e dar na mamadeira, foi quando tive a pior notícia da minha vida: SUA FILHA POSSUI ALGUMA COISA ANORMAL, SE PREPARE PARA O PIOR, ELA MORRERÁ APROXIMADAMENTE EM 7 DIAS.

Eu me desesperei, queria saber a qualquer custo que doença tão terrível minha filha tinha a ponto de matá-la em 7 dias, o médico me explicou que se tratava de uma doença congênita, que tinha má formação de coração, de rins e etc... Eu perguntei a ele se ela já havia tratado de algum paciente com as mesmas características, ele me respondeu que sim e a que a morte era certa, passei os piores 7 dias de minha vida e nada aconteceu graças a Deus. Volte ao médico para informar o acontecido e ele me deu um novo prazo, que se não tinha acontecido nada no 7º dia era porque ela tinha muita sorte mas que não era para eu ficar esperançosa porque o do 14º dia ela não passaria. Eu vivi mais 7 dias de desespero, quando completou o 15dia não voltei ao médico, dois anos depois decidir partir por conta própria para Brasília para uma segunda opinião fiz exame de genética para diagnosticar com precisão a doença de minha filha e foi diagnosticada a síndrome Cri du Chat, passei a conhece-la um pouco através do médico que solicitou o exame e através de algumas bibliografias e que foram cedidas.

Passei a procurar a procurar profissionais que poderiam melhorar a qualidade de vida de minha filha, e assim minha pequena flor ganhou suas primeiras estimulações, quando o pai abandonou a família, minha determinação ficou mais forte, fazia cursos, por fim entrei numa faculdade de fisioterapia para conhecer o funcionamento dos músculos, nervos, etc... Não terminei o curso por falta de dinheiro mas tudo o que aprendi nesta faculdade foi empregado em qualidade de vida para a Denise, ela tinha fisioterapeuta, fonoaudióloga, dentista e Anápolis, mas o meu enriquecimento intelectual se fazia necessário, quem tem que entender a doença não é só o profissional, você tem que saber, para que seu filho ão caia em mãos erradas.

Denise não toma remédios controlados, é super carinhosa, adora o desenho da meninas super-poderosas, abre e fecha a geladeira, pega a coberta no guarda roupa, dorme sozinha, sabe o horário do banho, gosta de praia e piscina, de música, adora uma rede, rabisca cadernos, fala algumas palavras como; papá, mamão, é super curiosa, não pode ver ninguém chegando com sacolas que quer saber o que tem dentro, a fonoaudióloga me alertou que talvez ela nunca fale. Denise tem suas limitações, não faz sua higiene pessoal sozinha, ainda usa fralda descartável, não se alimenta sozinha, pega biscoito do pacote se ele estiver aberto, tento incentivá-la para ser mais independente, passo horas a fio sentada no banheiro, ou na cozinha repetindo o procedimento, até agora não obtive resultados concretos, tem dia que ela faz, tem dia que não. O tempo que utilizamos para o aprendizado da Denise é o tempo dela, não o nosso, não a forçamos a nada apenas a incentivamos, fazendo tudo de forma prazerosa para não estressá-la, a técnica que utilizamos são repetitivas mas quando ela consegue absorver o que estamos passando, todos comemoram é maravilhoso sentir que um pouco de esforço de nossa parte ajudou o ser que mais amamos, continuaremos tentando.

Estamos sempre a procura de novas técnicas a serem utilizadas. Visitamos constantemente médicos, fonoaudiólogos e odontólogos, tentamos descobrir alguma coisa nova que possa melhorar a qualidade de vida da Denise. Muitas batalhas foram vencidas e ainda teremos que vencer mais. A determinação é a esperança de vitória que um dia certamente chegará, muitos progressos foram determinantes na vida da Deni e a maioria deles vieram através de minha inconformidade de aceitar diagnósticos de uma doença que não é muito pesquisada no Brasil. Eu e minha filha já passamos por situações constrangedoras em vários hospitais do país, acadêmicos correndo para a sala onde estávamos para tirar fotos e mais fotos, como se minha filha fosse um ser de outro planeta, tiravam a roupa da Denise , batiam fotos de todas as partes do corpo dela, minha filha ficava assustada, chorava muito e ninguém nem se importava, eu tolo achando que eles iam nos ajudar permitia tal alvoroço de gente em cima dela, chorando ela me olhava tipo que pedindo socorro mãe, me ajude!.

Agora não é mais assim, não submeto minha filha a nada, antes de conhecer o procedimento que vai ser utilizado e para definir se é o procedimento correto, passei a adquirir conhecimento básico de várias áreas de saúde e essa minha curiosidade partiu de uma história real que é conhecida aqui no Brasil como Óleo de Lorenzo. A inconformidade dos pais levaram Lorenzo a uma qualidade de vida melhor e esses pais ajudaram muitas crianças portadoras da mesma síndrome.

Rosany Lilian, mãe da Denise

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