Laura

Laura

Data de nascimento: 28/01/2003

Laura nasceu no dia 28 de janeiro de 2003, de uma gravidez planejada, portanto, foi um bebê muito esperado por toda a família. Foram 9 meses de intensa alegria. Fazia de tudo: trabalhava, viajava... não sentia nenhum desconforto. Planejava ter um parto natural, mas a família estava muito ansiosa e segundo a médica, ela não estava encaixada. Então resolvi fazer uma cesariana.

Tudo foi muito especial. Ela nasceu com 46cm e 2.900kg. Os médicos disseram que estava tudo ok, que era um bebê saudável e então relaxamos, apesar de termos a certeza de que não poderia ser diferente, já que tinha sido uma gravidez tranqüila.

Quando Laura nasceu, assemelhei seu choro ao miado de um gatinho. Mas não estranhei. Achei normal. Como poderia imaginar que era sintoma de uma síndrome? Minha mãe, desde seu nascimento, percebeu alguma anormalidade mas não sabia o que poderia ser. Percebi, ainda no hospital, que Laura não conseguia mamar, sugava muito fraquinho.

Quando chegamos em casa, levei-a ao pediatra (o mesmo da equipe médica que fez o parto) para uma consulta. Queria muito amamentá-la. O medico falou que era assim mesmo que não era motivo de preocupação, muitos bebês nasciam assim, “preguiçosos. Em seguida receitou leite Nan para dar na mamadeira.

Lembro que antes disso, havia ido ao banco de leite da Universidade Federal do Ceará, e Laura não havia respondido aos estímulos para mamar, só dormia. Durante a consulta com o pediatra foi a mesma coisa, só queria saber de dormir. Ele então deixou a sala bem fria , tirou toda a roupa dela, estimulou-a para que acordasse, em vão. Mesmo assim, saí de lá mais relaxada, pois ele disse que era normal. Em seguida fiz o que foi receitado: comprei o leite e ela sugou com facilidade. À noite, minha mãe (que também se chama Laura) acordava de hora em hora para alimentá-la.

O tempo foi passando e minha mãe, sempre preocupada, ligava fazendo a mesma pergunta: “Laura já está sentando?” Ela já nem fazia mais essa pergunta para mim, porque eu ficava zangada. Não sei se o fato de ser meu primeiro filho, a inexperiência, impediu-me de enxergar os fatos. Meu marido também, apesar de ter dois filhos; Henrique e Thalita, não percebia nada de estranho.

Eu sempre que levava Laura ao pediatra falava da minha preocupação por ela ser muito molinha, e novamente ele disse o que toda mãe gostaria de ouvir: “ toda criança tem um desenvolvimento: umas mais precoces outras mais lentas...” Até que numa dessas consultas ele disse que a criança tem até o sexto mês para sentar. Se ela com esta idade ainda não estivesse sentando era para eu levá-la novamente lá.

Quando Laurinha completou 6 meses de vida, levei-a para consultar, como sempre vinha fazendo. Ela, já impaciente pela demora começou a chorar. O médico então perguntou: “Ela chora sempre assim?” Aí vocês já podem imaginar o resto. Lembro que eu não conseguia ouvir mais nada do que ele falava. Meu marido, Luís, é que tomou as rédeas da situação. Eu só conseguia chorar, chorar... Foi então que escutei pela primeira vez o nome Cri Du Chat e sua tradução: Miado do Gato. Saímos de lá transtornados. Luís, para me consolar, e também para não admitir esta hipótese, dizia que o médico não sabia de nada.

Depois disso, começou nossa peregrinação por todos os especialistas que nos encaminhavam: Geneticista, Neuropediatra, Otorrino, etc. A primeira geneticista que consultamos foi taxativa: reconheceu algumas característica da síndrome e nos aconselhou a fazer o cariótipo. Mas eu só me convenci depois que vi o resultado. Na época, morávamos em Fortaleza, mas o exame foi realizado em Teresina, PI.

Laurinha começou a fazer fisioterapia com 6 meses. Em dezembro do mesmo ano mudamos para São Luís – MA e em janeiro conseguimos o tratamento na APAE, instituição composta por uma excelente equipe de profissionais. Foi lá que finalmente a ficha caiu. Éramos pais de uma criança especial assim como milhões de outros pais também são.

Na APAE, Laurinha fazia fisioterapia respiratória (pois na época gripava com freqüência), fisioterapia motora sob a supervisão de um fisioterapeuta super carinhoso: Abdiel, na terapia ocupacional era atendida pela terapeuta Raquel em fono era atendida pela aluna Etiene, sob a supervisão da fonoaudióloga Patrícia.

Laurinha é uma criança muito alegre . Começou a sentar com 2 anos e 3 meses e aos 2 anos e 5 meses começou a se arrastar. Até 1 ano e meio gripava bastante. Hoje, com 2 anos e 9 meses está uma mocinha. Dificilmente gripa e quando isso acontece sua recuperação é rápida. Graças a Deus, como os médicos costumam dizer, possui características atípicas, ao contrário da maioria das crianças portadoras dessa síndrome, não tem nenhum problema grave de saúde. Nossa maior preocupação é com a parte motora e cognitiva. Estamos também tratando seu refluxo, pois este costuma induzir a engasgos quando está gripada. Felizmente, até isso já passou.

Outro motivo para nos alegrar é que Laurinha come de TUDO. Tirando a dificuldade de mastigar que acomete as crianças com esta síndrome, só temos a preocupação de processar os alimentos, até agora ela só come pastoso. Adora feijão, feijoada, bolo (especialmente de chocolate), mingaus, carne, verduras, aves, peixes, etc.

Em São Luís, Laurinha também freqüentou o Hospital Sarah. Até hoje nos admira que em nosso país exista um hospital público com um atendimento tão diferenciado, tão preocupado com o bem estar dos pacientes. Lá ela freqüentou a escolinha, onde nos ensinaram a exercitá-la e motivá-la para outras atividades, além da hidroterapia, que ela adorava. Neste caso ela não foge à regra: adora água e se diverte até na banheira.

Atualmente, moramos em Natal – RN. Estamos iniciando o processo de encaminhamento para a triagem no CRI : Centro de Reabilitação Infantil daqui.

em casa ela gosta muito de brincar com as bonecas de pano que ganha dos padrinhos (meus irmãos) Aldenir e Aldecina. Gosta muito de televisão e música, fica encantada quando assiste aos dvd’s do grupo Palavra Cantada. Bom, os momentos mais difíceis foram superados, graças ao apoio de nossas famílias e em especial de Luís, que desde o início sempre me deu muita força, sempre me mostrando o lado bom de tudo isso. Laurinha tem verdadeira adoração por ele. Parece até que primeiro irá aprender a falar papai e só depois mamãe.

Todos os nossos familiares a tratam com muito carinho, como se ela fosse uma criança como outra qualquer. Cada avanço que obtém é uma vitória comemorada por todos. Temos certeza que o amor que a cerca contribuirá bastante para sua recuperação. Temos fé que muito em breve ela estará falando (já faz alguns barulhos) e caminhando. Se depender de nosso empenho e amor ela se tornará uma criança plenamente feliz.

Audeci e Luís Eduardo, pais da Laura

End.: Rua Rodrigues Dias, 456 – B. Praia do Meio – Natal – RN

Cep: 59010-050 – Telefone: 84 – 3202-0892